Agapanthus, l’impegno accanto alle malattie neurometaboliche L’associazione offre supporto psicologico, legale ed economico a pazienti e famiglie, promuovendo rete, solidarietà e ricerca sul territorio

Accanto alle persone affette da malattie genetiche neurometaboliche rare e alle loro famiglie, per dare supporto e speranza. Fondata da otto soci, in gran parte madri che vivono in prima persona queste sfide quotidiane, l’associazione  Agapanthus Sardegna opera su tutto il territorio regionale con un approccio multidisciplinare: supporto psicologico, assistenza legale, orientamento economico e attività di sensibilizzazione.

A guidare questa realtà è Romina Cambedda, fondatrice e presidente, ospite nei giorni scorsi a Radio Kalaritana, dove ha raccontato con passione il percorso dell’associazione. «Il nome Agapanthus richiama un fiore dalle radici forti – spiega – simbolo di amore e resistenza, valori che vogliamo trasmettere a chi ogni giorno affronta sfide difficili».

Agapanthus è molto più di un semplice punto di riferimento: offre sostegno morale, assistenza legale e aiuto economico. Fra i servizi più importanti c’è il supporto psicologico, garantito da una psicologa volontaria che mensilmente segue i pazienti e le famiglie, aiutandoli a gestire le difficoltà legate alla malattia. «Parlare e sentirsi ascoltati può fare la differenza» sottolinea la Cambedda.

Sul fronte legale, l’Associazione aiuta a orientarsi tra le normative e i servizi disponibili, come quelli offerti dal Microcitemico e dall’Arnas Brotzu di Cagliari, centri di eccellenza per le malattie rare. Grazie a una rete di medici e volontari, Agapanthus riesce a offrire un’assistenza a tutto tondo.

Il lavoro di rete con altre associazioni locali, è uno dei punti di forza dell’associazione, che crede nella collaborazione per moltiplicare le risorse e l’impatto sul territorio.

Tra le iniziative più recenti, la vendita di ciclamini solidali, il cui ricavato è stato destinato alla ricerca scientifica sulle malattie rare, testimonianza dell’impegno concreto e della solidarietà che anima Agapanthus. «Il messaggio che vogliamo dare – conclude la Cambedda – è che nonostante le difficoltà si può andare avanti, bisogna avere voglia, coraggio e soprattutto chiedere aiuto».