Un impegno condiviso tra istituzioni, mondo scientifico e associazioni dei pazienti per superare i limiti burocratici e ampliare l’accesso alla nuova terapia genica per la talassemia. È quanto emerso nel corso della conferenza «Talassemia oggi», ospitata nell’Aula Thun dell’ospedale Microcitemico di Cagliari.
Soddisfazione è stata espressa dal presidente dell’Ente Ente Renzo Galanello, Ivano Argiolas, per l’impegno assunto dalla presidente della Regione Alessandra Todde e dal presidente della Commissione Affari sociali della Camera Ugo Cappellacci nel cercare soluzioni ai vincoli imposti dall’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) e nel reperimento delle risorse necessarie per garantire l’accesso alle nuove cure al maggior numero possibile di pazienti.
Nel corso dell’incontro è emersa la richiesta di rivedere i criteri di accesso alla terapia genica, considerati troppo restrittivi da parte delle associazioni dei pazienti. Le realtà Thalassazione e ATES hanno evidenziato criticità legate all’assistenza, alla gestione delle trasfusioni e alle difficoltà di accesso alle visite multidisciplinari.
Tra gli interventi anche quello dell’attivista Giuseppe Maninchedda, che ha criticato il limite di età fissato a 35 anni per l’accesso alla terapia, definendolo un vincolo “inaccettabile” e sollevando il tema delle risorse economiche necessarie a garantire un trattamento più esteso.
«Abbiamo la sensazione che si tratti di un problema di risorse economiche», è stato sottolineato nel corso del dibattito, mentre la politica ha manifestato apertura a possibili soluzioni condivise.
In particolare, il presidente della Commissione Affari sociali ha ipotizzato la disponibilità di fondi dedicati, mentre la presidente Todde ha annunciato la volontà di verificare la partecipazione della Regione al finanziamento delle cure.
Sul fronte scientifico, la direttrice della Struttura complessa Microcitemie e anemie rare Susanna Barella e la docente di Pediatria dell’Università di Cagliari Raffaella Origa hanno ripercorso l’evoluzione dell’assistenza ai pazienti talassemici e illustrato le potenzialità della nuova terapia genica, sottolineando però la necessità di non trascurare le terapie tradizionali.
«Ogni giorno nel centro – è stato ricordato – vengono assistite centinaia di persone e la ricerca scientifica continua a essere fondamentale per migliorare le prospettive di cura».
Momento particolarmente significativo è stato il racconto di Christian Masala, 19 anni, tra i primi pazienti sottoposti alla terapia genica e oggi considerato guarito, insieme alla testimonianza della sua famiglia.
Ai lavori hanno partecipato anche rappresentanti delle istituzioni locali e regionali, tra cui il presidente del Consiglio regionale e diversi amministratori comunali. Nel corso dell’evento è stato inoltre conferito il riconoscimento di «ambasciatore del dono» al primo luogotenente dell’Esercito Italiano Luciano Porcu, per il suo impegno nel promuovere la cultura della solidarietà
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