Ci sono malattie che non restano confinate al corpo, ma finiscono per coinvolgere l’intera rete di relazioni che circonda una persona, modificando la quotidianità, i legami e il modo stesso di affrontare la fragilità. Tra queste c’è la SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica, patologia neurodegenerativa che rappresenta una delle sfide più complesse per pazienti, famiglie e sistema sanitario.
Da questa consapevolezza nasce «Musica e parole per la SLA», la serata di sensibilizzazione e solidarietà in programma venerdì 15 maggio 2026 alle 18 negli spazi di Fermata216, in via Giardini 216 a Cagliari.
Un evento tra formazione e impegno sociale
L’iniziativa è aperta al pubblico e unisce informazione, testimonianze e linguaggi artistici in un percorso pensato per avvicinare la cittadinanza alla realtà della malattia, non solo dal punto di vista medico, ma anche umano e relazionale.
Il progetto nasce all’interno del corso per Operatori di Segreteria dell’ente di formazione regionale ISFOP e rappresenta il risultato di un’esperienza didattica trasformata in azione concreta. Le corsiste hanno partecipato direttamente alla progettazione e realizzazione dell’evento, partendo anche da una vicenda personale legata alla malattia, diventata occasione di riflessione collettiva e impegno solidale.
Il programma della serata
La serata si aprirà alle 18 con la presentazione dell’iniziativa. Alle 18.30 è previsto un dibattito con l’associazione “Insieme si può ODV”, alla presenza di un neurologo e di un caregiver. Un confronto pensato per intrecciare competenze scientifiche ed esperienza diretta, approfondendo l’impatto della SLA nella vita quotidiana dei pazienti e delle famiglie.
Dalle 19 spazio alla musica con l’esibizione piano e voce degli EverRy Duo, composto da Rita Manca ed Everaldo Abis. Durante la serata saranno inoltre letti alcuni brani tratti dal libro “Memorie di un’anima” di Danilo Mallò, che racconta la malattia attraverso una prospettiva personale e narrativa.
Solidarietà e raccolta fondi
Nel corso dell’evento sarà attivato anche un crowdfunding solidale per sostenere l’acquisto di ausili e dispositivi, tra cui un sofao, una carrozzina da bagno e accessi facilitati all’acqua, oltre a un contributo simbolico destinato alla ricerca sulla SLA. L’intero ricavato sarà devoluto all’associazione “Insieme si può ODV”.
Promozione e rete territoriale
«Musica e parole per la SLA» è promosso dall’Associazione di Promozione Sociale Le Pergamene di Melquiades, in collaborazione con ISFOP. Il progetto è stato realizzato grazie al lavoro delle corsiste, seguite dai docenti Davide Madeddu e Marta Cicilloni, che hanno accompagnato il percorso formativo fino alla sua restituzione pubblica.
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