Continua l’impegno dell’Osservatorio delle malattie rare in Sardegna Creato nel 2010, esso ha l’obiettivo di facilitare la comunicazione sui temi sanitari e rafforzare le reti tra le associazioni e i pazienti

(Foto osservatorio malattie rare)

Facilitare la comunicazione sui temi sanitari, far conoscere le storie che ruotano intorno a questo settore. Inoltre, favorire la rete e il dialogo tra associazioni, medici e pazienti: è l’impegno portato avanti dall’Osservatorio delle malattie rare in Sardegna nato nel 2010.  «Per noi la persona è centrale –  spiega la direttrice Ilaria Ciancaleoni  Bartoli – tant’è che due anni fa abbiamo  fatto una campagna in occasione della Giornata  delle malattie rare intitolata Basta essere pazienti. Che cosa vuol dire? Che le persone con malattie rare non vogliono essere etichettate per la loro patologia. Noi siamo nati inizialmente come testata giornalistica per dare informazioni in maniera chiara e poi piano piano ci siamo allargati appunto anche a fare rappresentanza di interessi e campagne di comunicazione e sensibilizzazione».

Due milioni di persone interessate alle malattie rare, uomini, donne, bambini, adulti in Italia e più di 14 mila persone in Sardegna: «persone con che hanno patologie differenti (sono note più di 8 mila patologie diverse) – spiega la direttrice – :  ovviamente ci sono quelle che in Sardegna sono endemiche e quindi sono ben conosciute come la talassemia, ma abbiamo scoperto anche esserci una grande presenza di miastenia gravis, che è una patologia che ha un’origine autoimmune, ma poi colpisce il sistema nervoso; ancora ci sono patologie molto meno note, malformazioni”.  Quelle più presenti “sono le patologie del sistema nervoso centrale e periferico, una tra tutte è la SLA, le malattie dell’occhio, e quelle della pelle, come la neurofibromatosi».

Tra le attività portate avanti dall’Osservatorio anche il supporto burocratico: «Abbiamo attivato uno sportello legale intitolato “Dalla parte dei rari” che in maniera del tutto gratuita dà un supporto orientativo ai pazienti che cercano di ottenere i loro diritti ma fanno fatica a districarsi con le varie pratiche».

Inoltre, il lavoro di rete: «Cerchiamo di creare sinergie tra le associazioni, medici e pazienti.  Attualmente abbiamo un tavolo intitolato “Alleanza Malattie Rare” che raggruppa oltre 400 associazioni di carattere nazionale e anche regionale: tra queste ce ne sono diverse basate qui in Sardegna. Inoltre facciamo parte del Comitato tecnico scientifico nominato alla fine dello scorso  anno dalla Regione, insieme ad altre realtà».